Osteosarkom er den vanligste formen for beinkreft hos barn og unge. Til tross for dette har standardbehandlingen vært uendret i over 40 år. Her er en oversikt over forskningsmiljøene, behandlingslandskapet, og finansieringsgapet i Norge.
Kilder: Kreftregisteret, Kvalitetsregister for sarkom, Helsebiblioteket (Zaikova et al., 2015), Store medisinske leksikon
Osteosarkom er kreft som oppstår i bendannende celler, vanligvis i de lange rørknoklene rundt kne og skulder. Sykdommen rammer primært tenåringer i perioder med rask benvekst, med en gjennomsnittsalder ved diagnose på 16 år. I Norge diagnostiseres 15-20 nye tilfeller hvert år.
Ved diagnosetidspunktet har 15-25% av pasientene allerede metastaser, oftest til lungene. Prognosen for disse pasientene er vesentlig dårligere enn for pasienter med lokalisert sykdom.
Behandling i dag: Standardbehandlingen er intensiv MAP-cellegift (metotreksat, doksorubicin, cisplatin) før og etter komplett kirurgisk fjernelse av svulsten. I ca. 90% av tilfellene kan amputasjon unngås. Behandlingen er i hovedsak den samme som på 1980-tallet.
Kilde: Helsebiblioteket, Nasjonalt handlingsprogram for sarkomer; Store medisinske leksikon
Langtidsoverlevelsen for ikke-metastatisk osteosarkom er ca. 70%. Denne raten har vært tilnærmet uendret i over tre tiår, til tross for store fremskritt innen andre kreftformer. Ingen nye legemidler er godkjent for behandling av osteosarkom i denne perioden.
Sarkombehandling i Norge er sentralisert til fire universitetssykehus med multidisiplinære team. Osteosarkom behandles primært ved to av disse.
Radiumhospitalet er Norges primære senter for behandling av osteosarkom. Sarkom-forskningsgruppen ved Institutt for klinisk medisin (UiO) driver translasjonell forskning i samarbeid med Institutt for kreftforskning, med fokus på tumorbiologi, metastasering og molekylærbiologiske markører. Kirurgisk behandling av beinsarkom er sentralisert hit.
Haukeland er det andre senteret med kirurgisk sarkombehandling i Norge. Helse Bergen har et multidisiplinært sarkomteam med ortopedisk kirurgi, onkologi, radiologi og patologi.
SSG, basert i Lund (Sverige), er det viktigste internasjonale samarbeidet for norske sarkomforskere. Gruppen koordinerer kliniske studier og behandlingsprotokoller på tvers av de skandinaviske landene. Norske pasienter behandles etter SSG-protokoller.
Kvalitetsregisteret for sarkom samler inn data om utredning og behandling av alle sarkompasienter i Norge fra 2018. Registeret gir grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning, og publiserer årlige rapporter med overlevelsesdata og behandlingskvalitet.
Osteosarkom er en sjelden sykdom. Det lave antallet pasienter gjør det vanskelig å gjennomføre store kliniske studier, og den kommersielle interessen fra legemiddelindustrien er begrenset. Resultatet er et strukturelt finansieringsgap der forskning avhenger av offentlige midler og private donorer.
Illustrativ fremstilling basert på publiserte rapporter om fordelingen av kreftforskningsfinansiering. Eksakte tall varierer mellom kilder og år.
Innenfor barnekreftforskning mottar osteosarkom en uforholdsmessig liten andel sammenlignet med mer utbredte diagnoser som leukemi, der overlevelsesraten har økt dramatisk de siste tiårene takket være nye behandlinger. For osteosarkom har tilsvarende fremskritt uteblitt.
Det strukturelle problemet: Osteosarkom har for få pasienter til å tiltrekke industrifinansiering, for lav forskningsfinansiering til å drive store kliniske studier, og for lite politisk oppmerksomhet til å utløse øremerkede forskningsmidler. Resultatet er at behandlingen i 2026 er den samme som i 1986.
Team Bardo og The Bardo Foundation tetter finansieringsgapet ved å kanalisere midler direkte til osteosarkomforskning, både i Norge og internasjonalt. Vi er ikke en forskningsinstitusjon; vi er en innsamlingsorganisasjon som finansierer forskning ved etablerte institusjoner. Stiftelsen nærmer seg 10 millioner NOK i total finansiering av osteosarkomforskning, med prosjekter i Norge, USA, Storbritannia, Østerrike, Italia, Hellas og Venezuela.
The Bardo Foundation har forpliktet $500 000 til Defying Osteosarcoma TeamLab, den største samlede investeringen i pediatrisk osteosarkomforskning i Nord-Amerika noensinne. Initiativet, koordinert av Break Through Cancer, samler over 20 forskere fra åtte ledende kreftinstitusjoner i et radikalt samarbeid der data, prøver og innsikt deles i sanntid på tvers av institusjonsgrenser.
Deltakende institusjoner ($15M, 20+ forskere):
Dana-Farber Cancer Institute · Memorial Sloan Kettering Cancer Center · Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center at Johns Hopkins · The University of Texas MD Anderson Cancer Center · BC Cancer Research Institute · Cummings School of Veterinary Medicine at Tufts University · Stanford Medicine · UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
Medfinansiert av: The Bardo Foundation ($500K) og The Osteosarcoma Institute, sammen med flere andre familiebaserte stiftelser.
Kilde: Break Through Cancer, pressemelding 18. september 2025
Prosjektet er designet for å bryte ned barrierene som historisk har bremset fremskritt: utilstrekkelig datadeling, isolert infrastruktur, og fravær av samordnet investering. Målet er å bygge infrastruktur for smartere kliniske studier, generere biologisk innsikt for persontilpasset behandling, og legge grunnlaget for en ny generasjon behandlingsstrategier for osteosarkom.
Vi finansierte en pilotstudie ved OUS som analyserer data fra over 100 pasienter behandlet med MAP-cellegift. Forskerne leter etter biomarkører som kan forutsi hvem som ikke responderer på standardbehandling, med mål om å legge grunnlaget for persontilpasset førstelinje-behandling.
Vi bygger et dedikert treningsrom for sarkompasienter ved nye Radiumhospitalet. Forskning viser at fysisk aktivitet under behandling reduserer fatigue, forbedrer livskvalitet, og kan øke behandlingstoleranse.
Vi renoverte og møblerte et dedikert hvilerom for unge pasienter i kreftbehandling ved Radiumhospitalet, finansiert gjennom Bardo Running Club og med møbler sponset av Bohus.
Team Bardo er den norske grenen av The Bardo Foundation, som også opererer i USA (501(c)(3)) og Storbritannia. Stiftelsen har vært invitert til Det hvite hus' Cancer Moonshot Childhood Cancer Forum to ganger, og driver forskning og innsamling på tvers av de tre jurisdiksjonene.
Finansieringsgapet lukkes ikke av seg selv. Hver donasjon går direkte til forskning og pasientstøtte.
Kilder: Kreftregisteret / Folkehelseinstituttet (sarkomstatistikk, Kvalitetsregister for sarkom årsrapport 2023), Helsebiblioteket (Nasjonalt handlingsprogram for sarkomer), Store medisinske leksikon (osteosarkom), Kreftforeningen (bensarkom), Universitetet i Oslo / Institutt for klinisk medisin (sarkom-forskningsgruppe). Tallene på denne siden er basert på de nyeste tilgjengelige dataene og kan oppdateres ved nye publikasjoner.